Einschluss in das NKR

 

Wer kann sich in das NKR eintragen lassen?

Unser Ziel ist es, möglichst viele Patienten, die an einem Nebennierenkarzinom leiden, in das Register aufzunehmen. Voraussetzung ist das Einverständnis des Patienten. Hierfür sollte eine Erklärung (108 kB) unterschrieben werden. Diese enthält auch alle weiteren Informationen für den Patienten.

Wie erfolgt die Aufnahme in das Register?

Der betreuende Arzt oder der Patient sollte telefonisch oder schriftlich mit uns Kontakt aufnehmen. Dann werden wir verschiedene Befunde des Patienten anfordern (OP-Bericht, Histologie-Bericht, Entlass-Brief etc.), die Eintragung der Parameter in die Datenbank (Ersterhebung oder Folgeerhebung)erfolgt durch unsere Mitarbeiter im Studiensekretariat.

 Was geschieht mit den eingegebenen Daten?

Aus den Daten werden zunächst verschiedene statistische Fragestellungen beantwortet: Altersverteilung, Geschlechts-verteilung, Tumorgröße, Tumorstadium bei Erstdiagnose, Hormonaktivität etc. Ferner können die Daten auch für den Vergleich der Effektivität verschiedener Therapieformen herangezogen werden. Selbstverständlich unterliegt die Auswertung dieser Daten einem strengen Datenschutz, der durch Anonymisierung der Daten  gewahrt bleibt.

 Wie oft werden die Daten in der Folge erhoben?

In der Regel wird sich unsere Studiensekretärin alle 6 Monate bei Ihnen melden, um sich kurz über den zwischenzeitlichen Verlauf der Erkrankung zu informieren.